Hoordetail nr2-2020 Online

H o o r d e t a i l n r 2 2 0 2 0 40 I n t e r v i e w Oorfonds Nederland MOET ONDERZOEK NAAR DIVERSE (H)OORPROBLEMEN EEN BOOST GEVEN OP 3 MAART 2020, WORLD HEARING DAY, WERD BEKEND DAT NEDERLAND EEN NIEUW FONDS RIJKER IS: OORFONDS NEDERLAND. MEDE-INITIATIEFNEMER EN VOORZITTER RENÉ VAN DER HEIJDEN IS ZELF GEDIAGNOSTICEERD MET DE GENETISCHE AFWIJKING DFNA9, WAARDOOR HIJ LANGZAAM ZIJN GEHOOR ÉN ZIJN EVENWICHT VERLIEST. RESULTATEN VAN DNA-ONDERZOEK ZIJN HOOPGEVEND, MAAR HET BLIJKT LASTIG OM HET WERK VAN WETENSCHAPPERS TE FINANCIEREN. EEN PROBLEEM WAAR VEEL ONDERZOEKERS TEGENAAN LOPEN ALS HET GAAT OM OORONDERZOEK, ZO BLIJKT UIT HET VERHAAL VAN RENÉ. HIJ RICHTTE DIT JAAR OORFONDS NEDERLAND OP OM DEZE PROBLEMATIEK AAN HET LICHT TE BRENGEN EN UITEINDELIJK MEER GELD IN TE ZAMELEN. IN DEZE EDITIE VAN HOORDETAIL VERTELT HIJ OVER DEZE INMIDDELS BREED GEDRAGEN MISSIE. ‘Het economische verlies door werkloosheid vanwege gehoorproblemen kost Nederland 2,3 miljard euro per jaar’, zo beargumenteerde René van der Heijden eer- der in zijn opiniestuk op de website van het Financieel Dagblad. Hij baseerde deze uitspraak op basis van de onderzoeksresultaten van het Britse Brunel University. Uit datzelfde rapport bleek eveneens dat de rekening van onbehandeld gehoorverlies over het algemeen zo’n 7,6 miljard euro betreft. Het is de economische reden waarom René, en velen met hem, pleiten voor meer onderzoek naar oorproblemen. Maar we bespeuren ook zeker een persoonlijke betrokkenheid in het oprichten van Oorfonds Nederland. René maakte namelijk al vroeg kennis met gehoorverlies en evenwichts- problemen voortkomend uit de erfelijke aandoening genaamd DFNA9. AANSPRAAK MAKEN OP ONDERZOEKSGELD Er wordt al een tijdje onderzoek gedaan naar de erfelijke afwijking die René onder de leden heeft. Met DNA-onderzoek worden al hoopvolle resultaten geboekt om het gendefect als het ware te ‘repareren’. René is echter realistisch: “Mocht het zo ver komen dat DNFA9 voorkomen of verholpen kan worden, dan heb ik daar zelf weliswaar niets meer aan. Maar deze onderzoeken zijn ontzettend belangrijk voor de komende generaties, waarbij veel leed bespaard kan worden. Ik hoop dat mijn kinderen, die 50% kans hebben op de klachten, beter geholpen kunnen worden naarmate het onderzoek zich vordert. En daar is geld voor nodig.” “Ik ben zelf journalist en ben gewoon eens rond gaan vragen bij artsen en audiologen”, gaat René verder. “Het blijkt dat de onderzoekers vaak misgrijpen als het gaat om onderzoeksgeld naar ooronderzoek. Het geld komt veelal uit een pot die ook bestemd is voor onderzoek naar bijvoorbeeld hartproblemen en kinderoncologie. Die onderzoeken krijgen in veel gevallen voorrang. Wat ik begrijp uit mijn gesprekken met de artsen en onderzoekers, is dat de vlag al uitgaat bij een toezegging van €10.000,- voor ooronderzoek. Als je kijkt naar het bedrag dat ter beschikking wordt gesteld voor oogonderzoek, dan is dat een factor tien meer.” ÉÉN FONDS VOOR ALLE (H)OORPROBLEMEN Er zijn vandaag de dag meerdere initiatieven voor diverse oor- en gehoorproblemen, maar uit de rondvraag van René bleek er in Nederland nog geen fonds te bestaan voor ooronderzoek in het algemeen. René legt de vergelijking met andere Europese landen. “In Engeland bestaat er al heel lang een dergelijk fonds genaamd ‘Action on hearing loss’. In Frankrijk heb je sinds vijftien jaar ‘Fondation pour l’audition’. In Nederland bestond dat nog niet. Sterker nog: Nederlandse onderzoekers kloppen zelfs bij het Engelse fonds aan voor steun. Daar moest verandering in komen.” EERSTE STAPPEN ZIJN GEZET Om persoonlijk leed door (h)oorproblemen en de financiële gevolgen ervan te verminderen, moet er simpelweg meer geld ter beschikking komen voor meer Nederlands onderzoek. Reden genoeg voor René om in september 2019 samen met Jeffrey Janssen en Liesbeth van Lieshout de eerste stappen te zetten in de oprichting van Oorfonds Nederland, waarbij Jeffrey de rol van penningmeester inneemt en Liesbeth fungeert als secretaris. Na een lang administratief traject en met veel voorbereidend werk, maakte hij het op 3 maart 2020 – World Hearing Day, wereldkundig. Hoewel het Oorfonds nog in kinderschoenen staat, is de lijst van betrokkenen op de nieuwe website al opvallend lang. Stuk voor stuk mensen die het initiatief een warm hart toe dragen; van artsen en wetenschappers tot aan muzikanten. “We hebben regelmatig contact met elkaar over het fonds. Iedereen voelt zich nauw betrokken en is bereid zich in te zetten voor het fonds. Later in het proces zal er een wetenschappelijke raad worden gekozen om te beslissen over het doel van de donaties. Net als in het buitenland zou ik graag zien dat deze raad uit buitenlandse artsen bestaat, om onafhanke- lijk over het geld te kunnen beslissen. Maar we lopen niet op de zaken vooruit en boeken stap voor stap vooruitgang.” OORGERELATEERDE PROBLEMEN BESPREEKBAAR MAKEN Het Nederlands Oorfonds wordt gesteund door ervaringsdeskundigen, net als René zelf. Sommige hebben zelf een (h)oorprobleem, andere werken als arts of wetenschapper in dit onderzoeksveld. Elk van hen kan er in ieder geval over meepraten. Met deze verschillende invalshoeken hoopt René onderwerpen zoals gehoorverlies bespreekbaar te maken en het beeld van oor-gerelateerde problemen te veranderen. Ook in de hoorbranche zelf. “Zelf heb ik een aantal weken geleden voor het eerst hoortoestellen laten aanmeten, meteen in de zwaarste categorie die door de zorgverzekering wordt voorgeschreven. Wat ik opmerkte is dat de audicien mij behandelde als een persoon met ouderdomsklachten. Enerzijds begrijpelijk omdat de gemiddelde klant een hoge leeftijd heeft, anderzijds gek omdat gehoorklachten bij iedere klant een ander achtergrond kan hebben. Wat mij ook opviel is dat veel marketingcampagnes zijn gericht op ouderen mensen. Dat maakt het wel wat ongemakkelijker om als een jonge slechthorende bij de audicien naar binnen te lopen. Daartegenover staat natuurlijk ook dat jongere mensen met gehoorproblemen er vaak niet voor uitkomen. Het is wat dat betreft een taboe. Ik hoop dat we met Oorfonds Nederland kunnen helpen om deze te doorbreken. Bijvoorbeeld door aandacht te besteden aan de nieuwe technologie die nu al beschikbaar is, zoals in de hoortoestellen van dit moment.” Oorfonds Nederland heeft genoeg mooie doelen gesteld voor de toekomst. De eerste donaties stromen inmiddels binnen, maar het komende jaar is volgens René het belangrijkste doel om de problematiek en de missie van het Oorfonds op de kaart te zetten. Het liefst zoveel mogelijk in samenwerking met de hoorbranche. “Er is nog een wereld te winnen. We moeten hoorzorg bespreekbaar maken, taboes doorbreken en voorkomen dat mensen zeven jaar wachten voordat ze een audicien bezoeken. Daarnaast moeten we onderzoek blijven stimuleren door zoveel mogelijk geld ter beschikking te stellen voor álle oorproblematiek”, sluit René vastbesloten af. Kijk voor meer informatie over het nieuwe initiatief op www.oorfonds.nl René van der Heijden

RkJQdWJsaXNoZXIy MTAyNDU4