Hoordetail nr4 2019 online

H o o r d e t a i l n r 4 2 0 1 9 45 NEDERLANDERS EN BELGEN REIZEN AF NAAR ANTWERPEN VOOR DERDE KENNISDAG DFNA9 ELLIS REIST VANUIT ONDERDIJK VIA SPIJKENISSE – WAAR HAAR DOCHTER RHEA WOONT – NAAR ANTWERPEN. EEN REIS HEEN EN TERUG VAN RUIM 500 KILOMETER, VERTELT ZE. DIT ALLES OM AANWEZIG TE ZIJN OP DE DERDE KENNISDAG DFNA9, GEORGANISEERD DOOR DE BELGISCHE/NEDERLANDSE PATIËNTENORGANISATIE DE NEGENDE VAN... DE DAG ZELF IS GOED GEVULD: TWEE PRESENTATIES IN EEN COLLEGEZAAL VAN DE ANTWERPSE UNIVERSITEIT, MEERDERE INTERESSANTE WORKSHOPS EN EEN INFORMATIEMARKT WAAR DIVERSE STANDHOUDERS HUN NIEUWSTE HULPMIDDELEN EN DIENSTEN AANBODEN. Onderzoeker dr. Erik de Vrieze van het Radboudumc, is ook onder de indruk van de dag. “Zo zou gezondheidszorg eigenlijk altijd georganiseerd moeten zijn”, zegt hij. “Patiënten, artsen, wetenschappers en overige zorgspecialisten bij elkaar op zoek naar een oplossing. Niet alleen om naar elkaar te komen luisteren maar ook actief deel te nemen aan onderzoek en vooral ook om tijdens de vele één-op-één gesprekken kennis te delen.” En die behoefte is groot. DFNA9 was tot nu toe een vrij onbekende, erfelijke aandoening, waarbij patiënten gemiddeld rond hun veertigste het gehoor en evenwicht volledig beginnen te verliezen. Patiënten krijgen de diagnose en er is – op een hoortoestel na misschien – weinig aan te doen. Nu slaan artsen en onderzoekers van diverse universiteiten de handen ineen om te werken aan een oplossing. NIEUW ONDERZOEK GESTART Tijdens de eerste lezing van prof. dr. Vincent van Rompaey kreeg de zaal te horen dat zijn KNO-afdeling in Antwerpen en die van collega dr. Janssens de Varebeke in Hasselt (ook aanwezig) zijn gestart met een groot meerjarig onderzoek naar DFNA9. Patiënten kregen daarom ook de vraag om deel te nemen aan het onderzoek. Vooral aan de gegevens van jonge dragers van de aandoening is een groot gebrek. De negende van... mobiliseerde al eerder de achterban en inmiddels nemen al negentig mensen deel. Later zullen ook de KNO-afdelingen van dr. Ronald Pennings in Nijmegen en dr. Raymond van de Berg in Maastricht UMC+ (beiden aanwezig tijdens de kennisdag) hierbij aansluiten. Ook heeft De negende van… een grote groep mensen weten te strikken om deel te nemen aan het evenwichtsonderzoek in Maastricht. Middels een handige app staan deelnemers in direct contact met het onderzoeksteam van Van den Berg en helpen zo onderzoekers aan betrouwbare data. WORKSHOPS Na de tweede lezing van dr. Erik de Vrieze over de stand van zaken in het DFNA9- onderzoek in het Radboudumc, konden mensen deelnemen aan de workshops. In de collegezaal werd aandacht besteed aan Qi Gong (balansoefeningen) en in een andere zaal vertelde een contextueel therapeut wat er gebeurt als er binnen een gezin iemand getroffen wordt door een progressieve aandoening zoals DFNA9. Wat betekent dit voor de overige gezinsleden en hoe zorg je ervoor dat er wederzijds begrip en een nieuwe balans ontstaat? Daarnaast werd er een workshop georganiseerd door de patiëntenorganisatie OPCI en bezoekers konden meer leren over veiligheid in huis. LIVE ONDERZOEK Tijdens de dag kon iedereen ook (live) meedoen met onderzoeken. Ter plekke werden er vragenlijsten ingevuld, waarvan de gegevens direct voor nuttige wetenschappelijke informatie zorgden. De borrel bood de gelegenheid voor de 150 patiënten om met elkaar en met de aanwezige wetenschappers en specialisten in gesprek te gaan. Ondertussen werd door KNO-arts Raymond van de Berg (Maastricht UMC+) met een mobiele opstelling, bestaande uit een laptop en lazerbril en een vragenlijst, het evenwicht getest. VLAAMSE TELEVISIEKIJKER MAAKT KENNIS MET DFNA9 Als bekroning van de dag liep er op de kennisdag een verslaggever rond van de Vlaamse televisiezender VTM en werd er in de prime time-nieuwsuitzending uitgebreid aandacht besteed aan de kennisdag, waardoor zo’n 700.000 Vlamingen horen over het bestaan van DFNA9 en de vorderingen die we maken. Kijk voor meer informatie over DFNA9 en De negende van… op www.denegendevan.nl K e n n i s d a g