HOORDETAIL NR 4 2022 10 Groot Interview – Stichting TinnitusFree “GELD EN ONDERZOEK IS NODIG OM DE WEG NAAR TINNITUSGENEZING TE VERSNELLEN” Al zijn hele carrière is Frank bezig met muziek en geluid. Zo heeft hij concerten en festivals georganiseerd, heeft hij de sponsoring en marketing voor internationale tours van grote muzikanten verzorgd en helpt hij bedrijven met muziekkeuzes voor reclames of merkidentiteiten. Tijdens ons gesprek deelt hij zijn vermoeden dat tijdens deze loopbaan zijn eigen gehoorbeschadiging is ontstaan en van daaruit zijn tinnitus is begonnen. “Maar dat zijn aannames en vermoedens, daarover later meer”, aldus Frank. Eerst vertelt hij over zijn ervaringen met tinnitus: “Tien à vijftien jaar geleden ontwikkelde ik tinnitus. Zoals bij de meeste mensen begon het met een licht ruisje dat erger en erger werd. Ik deelde mijn verhaal met wat bekenden uit de muziekwereld, waaronder Bart Peeters en Arnold Mühren. Zij hadden dezelfde klachten en deelden bovendien mijn negatieve ervaring met het ‘reguliere circuit’. Vanuit de huisarts word je via de KNO-arts naar de audioloog gestuurd, die voert een test uit en als daaruit komt dat je tinnitus hebt, is de conclusie: je kunt niet geholpen worden.” STICHTING TINNITUSFREE Frank omschrijft de frustratie die leeft bij mensen met tinnitus. Doordat genezing (nog) niet mogelijk is, ze zich helaas weinig gehoord voelen door professionals in de hoorbranche en ze erg gevoelig zijn voor beloftes over verbetering of genezing, maar dit eigenlijk altijd loze beloftes zijn. “Ik heb dit zelf ondervonden en wilde er iets aan doen”, vertelt hij verder. “Ik besloot me erin te gaan verdiepen en te proberen een andere dynamiek te geven aan dit circuit voor mensen met tinnitus. Zo werd Stichting TinnitusFree geboren.” De stichting bestaat nu drie jaar en in die jaren ontdekte Frank dat het grootste probleem is dat tinnitus niet meetbaar is. “Dit heeft bepaalde gevolgen. In het kort: het is niet meetbaar, dus niet te genezen of manipuleren, dus waarom zou men er dan geld in steken?” COGNITIEVE THERAPIE Zolang tinnitus niet meetbaar is, blijft ook de impact verborgen. “Eén op de duizend mensen met tinnitus pleegt zelfmoord”, meldt Frank. “Het is heel hard: je dient ermee te leren leven. Je moet het als het ware als deel van jezelf gaan accepteren. Dat kan door middel van cognitieve therapie. Dit biedt de mogelijkheid om te leren je aandacht ervan af te leiden, zodat de pieptoon naar de achtergrond verplaatst. Maar voordat je op dit punt bent, moet je de hele medische cyclus door en ben je maanden verder. Ondertussen loop je wel met die piep en weet je niet of je daar voor altijd aan vastzit en of de piep in de toekomst erger gaat worden. Die vragen blijven sowieso nog vaak onbeantwoord.” TRIGGERS VOOR DE HERSENAANDOENING Vaak wordt gedacht dat tinnitus een gehooraandoening is, maar in werkelijkheid is het een hersenaandoening. “Gehoorbeschadiging kán een oorzaak – of beter gezegd een trigger – zijn. En er zijn nog vele andere triggers, zoals stress, de ziekte van Ménière, nek- of zenuwtrauma FRANK VAN HOORN KAMPT AL TIEN À VIJFTIEN JAAR MET TINNITUS. GELUKKIG KAN HIJ ER INMIDDELS MEE LEVEN, MAAR HELAAS WEET HIJ OOK HOE MOEILIJK HET KAN ZIJN OM DAT TE LEREN EN HOE ONGEZIEN JE JE KUNT VOELEN ALS PERSOON MET TINNITUS OP ZOEK NAAR EEN OPLOSSING. ER IS IMMERS (NOG) GEEN GENEZING MOGELIJK. IN 2019 HEEFT HIJ STICHTING TINNITUSFREE OPGERICHT OM DE ZOEKTOCHT NAAR GENEZING TE VERSNELLEN. HIJ DEELT ZIJN INZICHTEN MET ONS. Tinnitus heeft verschillende triggers, zoals blootstelling aan hard geluid, nek- of zenuwtrauma of stress
RkJQdWJsaXNoZXIy MTAyNDU4