Hoordetail nr4 2018

H o o r d e t a i l n r 4 2 0 1 8 38 I n f o r m a t i e b i j e e n k o m s t BETROKKEN PUBLIEK VOLGT WORKSHOPS TIJDENS TWEEDE KENNISDAG OVER DFNA9 De informatiemiddag werd geopend door Erwin van Wijk en Erik de Vrieze, beide onderzoekers van het Radboudumc die zich bezighouden met DFNA9. Zij vertelden de zaal over de status van het lopende onderzoek naar gentherapie. Het ziektebeeld wordt steeds beter in kaart gebracht. Ondanks enkele tegenvallers op het gebied van DNA, wordt er toch vooruitgang geboekt. Na het overzicht van het onderzoeksteam van het Radboudumc, nam spraak- en taalpathaloog Wendy Huinck het woord over om te vertellen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van CI’s. Als hoofd zorgketen CI bij volwassenen besprak ze de positieve resultaten van het onderzoek naar het Neuro-systeem van Oticon Medical. Na de algemene opening konden de bezoekers twee interactieve lezingen volgen met de onderwerpen: het uitvallen van het evenwichtsorgaan, omgaan met slechthorendheid en DFNA9 in relatie tot het werk. AANDACHT VOOR HET EVENWICHTSORGAAN Patiënten met DNFA9 hebben behalve gehoorverlies, vaak ook lastig van een verminderd evenwicht. Joost Stultiens, promovendus bij Raymond van de Berg op de KNO-afdeling van het Maastricht UMC+, vertelde hier meer over. In Maastricht en Genève wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een kunstmatig gehoor- en evenwichtsorgaan, oftewel een vestibulocochleair implantaat. Dit implantaat lijkt op een cochleair implantaat, maar is zo aangepast dat het naast de gehoorzenuw, ook de evenwichtszenuw zou kunnen stimuleren. Het heeft dus ook als doel om de bewegingen te registreren en deze om te zetten in elektrische signalen die aan de evenwichtszenuw kunnen worden doorgegeven. Aan de hand van video’s liet Joost de resultaten zien. OMGAAN MET SLECHTHORENDHEID Jeanet Hulsman zoomde in op slechthorendheid, waar DFNA9-patiënten mee te maken krijgen. “Natuurlijk zijn er hele mooie technische oplossingen om het verlies te compenseren”, aldus Jeanet. “Maar dat betekent niet dat je leven niet verandert.” In de workshop besprak ze de gevolgen en effecten op je leven en voor de mensen om je heen. Aan de hand van theorieën en praktijkvoorbeelden toonde ze het publiek mogelijke stappen om het gehoorverlies iets dragelijker te maken. DFNA9 IN RELATIE TOT HET WERK Ingrid Philippen, loopbaanbegeleider/arbeidsdeskundige binnen de GGMD, wijdde zich uit over de gevolgen van DFNA9 voor het werk. Zij liet zien wat de mogelijkheden waren om op de werkvloer beter met bepaalde beperkingen om te gaan. Tijdens de workshop besprak ze met het aanwezige publiek welke ondersteuning er is en welke rol de arbo-arts en de werkgever daarin kunnen hebben. INFORMATIE INWINNEN BIJ DE STANDS Gedurende dag en na afloop was er ruimte voor de bezoekers om elkaar te ontmoeten en te praten over hun ervaringen. Daarnaast konden ze de stands bezoeken van onder andere MED-EL, Multi Care Systems, Oticon Medical en Cochlear. Hier konden slechthorenden terecht voor meer informatie voor hooroplossingen, zoals een CI als het gehoor snel achteruitgaat. Kijk voor meer informatie op www.denegendevan.nl DE TUINZAAL IN HET RADBOUDUMC INNIJMEGENWASWEDEROM HET TONEEL VOOR DE KENNISDAG VAN STICHTING DE NEGENDE VAN… ZEKER 170 MENSEN WAREN AANWEZIG OM MEER TE WETEN TE KOMEN OVER DFNA9, EEN GENDEFECT WAARDOOR HET GEHOOR EN HET EVENWICHT UITEINDELIJK VOLLEDIG WEGVALLEN. HET ONDERZOEKSPROCES WERD TOEGELICHT EN DIVERSE HULPMIDDELEN WERDEN BESPROKEN. DE REDACTIE VAN VAKTIJDSCHRIFT HOORDETAIL SCHOOF AAN. Wendy Huinck over CI’s Bezoekers konden informatie inwinnen bij de stands