Hoordetail nr4-2020 Online

H o o r d e t a i l n r 4 2 0 2 0 15 GEBREK AAN BEGELEIDING Op het moment dat Janneke in deze medische molen terechtkwam, had ze net een nieuw huis gekocht en was ze hartstikke druk als werkende moeder. Ze merkte echter al snel dat ze niet goed kon functioneren met het eenzijdige gehoorverlies. Janneke besloot hulp te zoeken, maar belandde op de wachtlijst van het audiologisch centrum; ze kon pas na een half jaar terecht. Er moest een oplossing komen, alleen had ze geen idee wat ze moest doen. “De behandeling vanuit mijn KNO-arts was gericht op de genezing van het oor. Niet op mij, terwijl ik aan dat oor vastzat. Ik kreeg daarbij geen handvatten of ondersteuning bij de gevolgen van deze operatie; de slechthorendheid en welke impact dit op mijn leven had. Mijn KNO-arts gaf aan dat hij daar niet de juiste persoon was. Achteraf gezien was het fijn geweest als er ruimte was geweest voor dit aspect van cholesteatoom, of dat hij mij had kunnen verwijzen naar andere instanties. Ik miste als het ware een routekaart voor iemand met een niet- aangeboren gehoorverlies. Kortom, ik moest echt zelf uitzoeken hoe ik met het gehoorverlies om moest gaan en bij welke organisaties ik aan kon kloppen. Omdat het dagelijkse leven steeds lastiger werd, besloot ik op zoek te gaan naar een oplossing via de audicien. Al vond ik dat mentaal gezien lastig om aan toe te geven.” OP ZOEK NAAR ANDERE ERVARINGEN Janneke stapte over een hoge drempel heen en bezocht een audicien bij haar in de buurt, die gelukkig alle tijd voor haar nam. “Hij heeft mij goed geholpen door alles duidelijk uit te leggen. Hij gaf mij een veel beter beeld van een leven met gehoorverlies. Ik had uiteraard wel zelf zitten googlen, maar ik vond weinig ervaringsverhalen van mensen die net als ik zo jong slechthorend werden. Ik vond het ook zo jammer dat je in de audicienswinkel alleen maar oude mensen op de posters ziet. Ik voelde mij daardoor wel wat onzeker als dertiger.” Het eerste hoortoestel dat drie jaar geleden bij Janneke werd aangemeten, was helaas geen succes. Ze wist zich geen raad met het nieuwe geluid. “Het geluid kwam zo heftig binnen, heel hard en gewoon naar. Ik wist niet zo goed hoe ik daarmee om moest gaan. Ik kreeg steeds vaker de neiging om het hoortoestel eruit te halen, omdat ik overprikkeld raakte. Hoewel de audicien steeds weer alle tijd voor mij nam, was het gewoon niet de juiste hooroplossing voor mij. Maar doordat ik geen referentiekader had, heb ik er jaren mee doorgesukkeld.” HOORSTYLE Afgelopen zomer werd Janneke wederom geopereerd, want ook in haar andere oor werd een cholesteatoom ontdekt. Met de gedachte dat haar verslechterde gehoor – nu wellicht aan beide kanten – een centrale rol in haar leven zal blijven spelen, besloot ze een hoortoestel uit de vrije markt te proberen. “Ik merkte direct een groot verschil. Ik was veel meer uitgerust aan het einde van de dag. Ik ben mezelf daarom echt af gaan vragen hoe dit verschil nou zo groot kon zijn. Dus ik ben op internet op zoek gegaan naar andere ervaringen van andere hoortoesteldragers, maar die kon ik nauwelijks vinden. Niet over cholesteatoom, maar ook geen onafhankelijke beoordelingen van hoortoestellen. Ik besloot daarom zelf aan de slag te gaan met mijn eigen website, genaamd Hoorstyle. Het voornaamste doel van deze website is het delen van mijn persoonlijke verhaal als slechthorende in de maatschappij. Daarnaast vertel ik over mijn ervaringen met cholesteatoom en het hele traject waar ik in ben beland. Ten slotte geef ik tips en advies voor wie in hetzelfde schuitje zit als slechthorende. Maar ik denk in mijn blogs ook aan de naasten van een slechthorende, zodat zij beter leren begrijpen wat slechthorendheid met een mens doet. Die informatie kreeg ik helaas niet. Daarom hoop ik juist andere mensen op weg te helpen.” HOORTOESTELLEN REVIEWEN Gemotiveerd door haar ervaring met het premium hoortoestel kwam het idee bij Janneke op om hoortoestellen te gaan reviewen als een aanvulling op haar blogs. Ze zocht contact op met de hoorbranche. “Ik ben verschillende audiciens gaan aanschrijven om te kijken wat zij van mijn idee vonden en al snel kreeg ik een enthousiaste reactie van OogvoorOren.nl. Zij wilden mij helpen om meer objectieve hoortoestelervaringen te delen. Samen met een audicien van OogvoorOren.nl startte ik een aantal weken geleden met het Livio Edge AI hoortoestel van Starkey. De aanpassing ging in één keer goed, dus dat was een groot verschil in vergelijking met het vorige aanpassingstraject. Daarnaast vind ik het heel prettig dat de telefoongesprekken direct naar mijn hoortoestellen worden gestreamd, want voorheen was bellen een lastige opgave. Ik moest wel weer wennen aan bepaalde geluiden en heb de instellingen op afstand nog eens laten wijzigen om het geluid nog prettiger te maken. Beetje bij beetje leerde ik de vele mogelijkheden van het hoortoestel en de app kennen, maar ik ontdek nog steeds nieuwe dingen. Op basis van mijn ervaringen hoop ik daar een goede en bruikbare review over te kunnen schrijven. Ik zit er zelfs over na te denken om mijn bevindingen door middel van video’s te visualiseren. Op deze manier hoop ik meerdere hoortoestellen te kunnen uitproberen om zoveel mogelijk objectieve ervaringen met de Hoorstyle-lezers te kunnen delen.” HERKENNING EN ERKENNING Het hoortoestel uit de vrije markt heeft Janneke doen inzien dat hoortoestellen wel degelijk een goede oplossing kunnen bieden in haar dagelijkse uitdagingen. Het helpt haar om het gehoorverlies beter te accepteren, ze hoopt met Hoorstyle ook anderen een steuntje in de rug te kunnen bieden. “Ik schaam mij er niet meer voor, iedereen mag zien dat ik een hoortoestel draag. Het is een onderdeel van mijn leven geworden. Ik hoop dat ik met Hoorstyle ook andere mensen kan helpen om beter met hun slechthorendheid te kunnen omgaan. Ik krijg in elk geval al veel leuke reacties op mijn blogs, zoals van mensen die ook te maken hebben gehad met cholesteatoom, maar ook van mensen met andere gehoorproblemen. Ze herkennen zich in de blogs en vinden het fijn dat iemand anders het voor hen op papier heeft kunnen zetten. Het geeft voor veel mensen erkenning voor de problemen waar ze dagelijks tegenaan lopen, dat geeft steun. Ik wil met Hoorstyle ook een steentje bijdragen om het stigma van het hoortoestel te doorbreken. Want je hoeft je niet te schamen wanneer je een hoortoestel draagt. Jong of oud, je mag trots zijn dat je zover bent gekomen, ondanks de beperking!” Meer weten over Janneke en haar blog Hoorstyle? Bekijk dan haar website: www.hoorstyle.nl of bekijk haar gelijknamige Facebook- en Instagrampagina. Voor haar blog gaat Janneke nu ook hoortoestellen reviewen Janneke in herstel na de operatie voor haar cholesteatoom