HOORDETAIL NR 3 2023 48 SAMENWERKEN SAMENWERKING PENTO EN BARTIMÉUS CRUCIAAL VOOR USHER-PATIËNT EVELIEN Slechthorend geboren worden en langzaam je zicht verliezen; het is de keiharde realiteit voor de 43-jarige Evelien Jansen uit Deventer, die rond haar twintigste te horen kreeg dat ze het syndroom van Usher heeft. Ze weet niet beter dan dat ze hoortoestellen draagt, maar nu ook haar ogen haar in de steek beginnen te laten, leeft ze met de dag. In deze pittige reis wordt ze onder andere bijgestaan door Bartiméus, een organisatie gespecialiseerd in zorg voor mensen met een visuele beperking, en door het Audiologisch Centrum van Pento. Met de juiste revalidatie en (hoor)hulpmiddelen krijgt ze telkens weer nieuwe handvatten om met deze progressieve aandoening te leren leven. Uit het verhaal van Evelien komt duidelijk naar voren dat een dergelijke zeldzame aandoening maatwerk vereist, waarbij een goede samenwerking tussen hulporganisaties een must is. In vaktijdschrift Hoordetail spreken we geregeld mensen met een auditieve beperking en ook nu delen we een persoonlijk verhaal van iemand die al heel haar leven slechthorend is… maar dat is niet alles. Evelien verliest namelijk ook langzaamaan haar zicht door het Usher syndroom. We ontmoeten de Deventerse in het Pento Autologisch Centrum in Zwolle, waar ze samen met ambulant begeleidster Ilse Oosterhuis van Bartiméus en klinisch fysicusaudioloog Ruben Benard van Pento vertelt over de impact van de zintuiglijke aandoening op haar leven. “Ik weet niet beter dan dat ik gehoorapparaatjes draag, ik ben namelijk slechthorend geboren”, vertelt Evelien nuchter. “Pas in mijn pubertijd kreeg ik ook last van nachtblindheid. Er gebeurden steeds vaker kleine ongelukjes, maar ik wilde niet erkennen dat mijn ogen mij ook nog in de steek lieten… en dus negeerde ik het. Ik haalde mijn rijbewijs en bleef stug doorgaan met handballen, maar op een gegeven moment ging het niet meer en besloot ik toch naar de huisarts te gaan.” Syndroom van Usher type 2A Als twintiger bleek uit onderzoek dat haar symptomen pasten bij het Syndroom van Usher type 2A. “Mensen met dit type hebben in het algemeen een matig tot ernstig gehoorverlies vanaf de geboorte, zoals ook bij Evelien het geval was”, verduidelijkt Ilse vanuit haar expertise. “Wat het zicht betreft, hebben mensen met het syndroom van Usher een verminderd gezichtsvermogen door retinitis pigmentosa, wat het netvlies geleidelijk aantast en het zicht verslechtert. Clienten ervaren vaak eerst in de pubertijd nachtblindheid, vervolgens wordt vaak het gezichtsveld kleiner en kan de visus verminderen. Vergelijk het met een kokertje waar je doorheen kijkt, dat alsmaar kleiner wordt.” Ruben Benard, bekend met het dossier van Evelien, geeft ons wat meer inzicht in het gehoorverlies van zijn cliënt. “In deze rustige situatie kan Evelien goed uit de voeten komen met haar superpower hoortoestellen, maar haar audiogram laat echt wel een ernstig gehoorverlies zien. In rumoerige omgevingen wordt het al gauw lastig om gesprekken te blijven volgen.” Dat herkent Evelien direct: “Op een verjaardag is het voor mij ontzettend moeilijk, maar ik probeer het toch elke keer weer. Ik wil niet verder geïsoleerd raken.” Expertisecentrum Beperking in horen en zien In ons gesprek met Evelien wordt er continu rekening gehouden met de omgeving: de shutters gaan dicht om fel daglicht te vermijden, Evelien wordt nauwkeurig naar haar plek begeleid door ambulant begeleidster Ilse en het is vrij stil in de ruimte. Het laat direct zien dat individuele begeleiding en zorg op maat van cruciaal belang is om cliënten zoals Evelien te helpen omgaan met de gevolgen van het gehoor- en zichtverlies. Speciaal voor mensen met deze dubbele beperking heeft Bartiméus het ‘Expertisecentrum Beperking in horen en zien’ opgericht. Ilse maakt deel uit van het expertisecentrum en vertelt er meer over. “De begeleiding van slechtziende of blinde mensen is vaak gebaseerd op spraakgestuurde oplossingen, maar dat levert direct een probleem op als iemand slechthorend of zelfs doof is. Daarom geven wij hoorzorg altijd prioriteit als we opmerken dat de cliënt ook gehoorproblemen ervaart. We brengen ze dan in contact met het Audiologisch Centrum, zodat er in samenwerking met de audicien een passende hooroplossing kan worden gevonden. Zodra dat gebeurd is, gaan we vanuit Bartiméus aan de slag met de revalidatie met medewerkers die middels ons expertisecentrum geschoold zijn om met een visuele én auditieve beperking om te gaan. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door de goede samenwerking met Pento. De audiologen hebben ervoor gezorgd dat wij voldoende inhoudelijke kennis hebben gekregen als het gaat om gehoorverlies en zij leren weer van ons wat het inhoudt om slechtziend of blind te zijn. Zo kunnen we de mensen op aangepaste manier leren revalideren. Daarnaast kunnen we altijd bij Pento terecht als we vragen hebben bij een bepaalde casus, en vice versa natuurlijk.” Ruben vult aan: “Bartiméus helpt ons om de problemen die voortvloeien uit de visuele beperking inzichtelijker te maken voor ons. Zo kunnen we nog beter maatwerk leveren qua hoorzorg.” Samenwerken om maatwerk te leveren De samenwerking tussen Bartiméus, Pento en de audicien is van onschatbare waarde voor Evelien. Dat illustreert Ruben met nog een mooi voorbeeld van deze essentiële samenwerking. “De vorige hoortoestellen van Evelien waren op een gegeven moment verouderd en er werd geadviseerd om een geavanceerd hoortoestel uit de private markt te proberen. Dit bleek succesvol, maar het viel niet mee om de zorgverzekeraar over te halen om deze hooroplossing te vergoeden. De regels van de zorgverzekeraar stellen namelijk dat de cliënt minstens twee hoortoestellen binnen het ZN-protocol moet proberen, alvorens hij of zij in aanmerking komt voor een hoortoestel uit de vrije markt”, schetst Ruben. “Maar in het geval van Evelien levert dit twee problemen op.” De folder die audiciens handige tips en adviezen geeft over de omgang met klanten die een visuele beperking hebben ▼
RkJQdWJsaXNoZXIy MTAyNDU4